Donazione di ovociti Open-ID in Portogallo: un percorso più trasparente verso la genitorialità

Costruire una famiglia non avviene sempre nel modo in cui ce lo aspettiamo. Nel nostro lavoro presso Ferticentro incontriamo coppie che affrontano problemi di infertilità, donne single e coppie dello stesso sesso. Per molte di queste persone, il concepimento attraverso la donazione di gameti non rappresenta soltanto un percorso medico. È un viaggio emotivo e profondamente personale, e ci sentiamo privilegiati di poterle accompagnare lungo questo cammino, afferma la Dott.ssa Ana Torgal, Direttrice Generale e Specialista in Medicina di Laboratorio presso Ferticentro, in Portogallo.

Ma che cosa significa esattamente Open-ID? Perché così tanti aspiranti genitori scelgono questa possibilità? E perché il Portogallo offre un quadro normativo che molti considerano più solido rispetto a quello di Paesi vicini come la Spagna?

In questo articolo spieghiamo chiaramente il concetto, approfondiamo i principi etici alla base di questo modello e illustriamo ciò che le famiglie possono realisticamente aspettarsi, oggi e in futuro.

Che cosa significa donazione Open-ID e come funziona nella pratica

• In sostanza, la donazione Open-ID, chiamata anche donazione non anonima o donazione a identità aperta, significa che una persona che dona spermatozoi o ovociti acconsente a rendere la propria identità accessibile alla persona nata grazie a quella donazione, una volta raggiunta la maggiore età. Nella pratica, questo comporta:
• Accesso ai profili dei donatori: I potenziali riceventi ricevono informazioni dettagliate sui donatori molto prima di selezionarne uno. Queste informazioni comprendono caratteristiche fisiche, tratti della personalità, istruzione e, talvolta, elementi più personali.
• Riservatezza fino alla maggiore età: Sebbene i dati personali identificativi rimangano riservati durante l’infanzia, la legge consente a una persona adulta nata da donazione di accedere alle informazioni identificative una volta compiuti 18 anni, qualora desideri conoscerle.
• Supervisione etica: Le cliniche seguono protocolli rigorosi per lo screening dei donatori, che comprendono test genetici, esami per le malattie infettive e valutazioni psicologiche, al fine di proteggere sia i donatori sia i riceventi.

A livello clinico, come avviene presso Ferticentro, il modello di donazione Open-ID non è soltanto un requisito burocratico: è integrato nel funzionamento delle banche dei donatori e nei processi decisionali relativi alla scelta del donatore da utilizzare.

Gli aspiranti genitori ricevono il supporto di team specializzati nel coordinamento dei donatori, profili completi e consulenze di follow-up nell’ambito del processo di selezione e trattamento.

L’idea e i principi alla base della donazione Open-ID

La diffusione della donazione Open-ID riflette valori etici e sociali più ampi nell’ambito della medicina della riproduzione. Alla base di questo modello vi sono tre principi fondamentali:

1. Rispetto dell’identità futura e del benessere psicologico

La conoscenza delle proprie origini genetiche viene sempre più riconosciuta non soltanto come un’informazione medica, ma anche come parte dell’identità personale e della salute psicologica.

Per molti adulti nati grazie a una donazione, l’accesso alle informazioni sul proprio donatore può avere un significato profondo. Può contribuire a chiarire la storia medica familiare, offrire rassicurazioni sulle proprie radici biologiche e favorire una comprensione più completa della propria identità personale.

2. Sicurezza e trasparenza

I donatori Open-ID tendono a essere più informati, sottoposti a controlli più approfonditi e maggiormente preparati alle implicazioni a lungo termine della loro decisione.

Cliniche come Ferticentro effettuano screening medici approfonditi, test genetici e valutazioni psicologiche per garantire l’idoneità dei donatori.

Oltre allo screening individuale dei donatori, Ferticentro offre anche un servizio di matching genetico, ossia di compatibilità genetica tra la persona ricevente e il donatore selezionato, con l’analisi di un massimo di 2.200 mutazioni genetiche, per ridurre il rischio di malattie genetiche ereditarie nei bambini nati grazie alla donazione.

3. Responsabilità etica

La donazione Open-ID scoraggia pratiche ambigue o poco trasparenti. Dal punto di vista legale ed etico, questo modello garantisce che i diritti genitoriali e lo status giuridico dei donatori siano chiaramente definiti e rispettati.

I donatori non hanno diritti genitoriali e i bambini nati grazie alla donazione hanno il diritto di accedere alle informazioni sulle proprie origini genetiche, senza che ciò crei rivendicazioni legali nei confronti dei genitori che li hanno cresciuti.

Questo approccio è in linea con il crescente dibattito globale sui diritti riproduttivi, sull’autonomia individuale e sull’importanza del consenso informato.

Invece di separare donatori e riceventi attraverso un anonimato rigoroso, la donazione Open-ID inserisce entrambe le parti in un contesto eticamente trasparente e di supporto.

«Negli ultimi anni abbiamo osservato che un numero sempre maggiore dei nostri pazienti è attratto da una possibilità in particolare: la donazione Open-ID. Comprendiamo il motivo. Si tratta di una scelta ponderata, orientata al futuro, e il Portogallo è diventato, senza fare troppo rumore, uno dei Paesi europei con il quadro normativo più solido ed eticamente rigoroso per intraprendere questo percorso», Dott.ssa Ana Torgal.

Perché il Portogallo offre un quadro particolarmente solido per i donatori Open-ID

L’approccio del Portogallo alla donazione Open-ID non è soltanto progressista: sotto molti aspetti rappresenta uno dei sistemi più favorevoli ai donatori e ai riceventi in Europa.

1. Obbligo legale di donazione non anonima

Nel 2018, la Corte Costituzionale portoghese ha stabilito che la donazione anonima di gameti (ovociti e spermatozoi) era incostituzionale, ponendo di fatto fine alla donazione anonima nel Paese.

Di conseguenza, tutte le donazioni di gameti successive al 2018 avvengono nell’ambito di un regime non anonimo (Open-ID). Ciò significa che gli adulti nati grazie a una donazione possono accedere alle informazioni sul proprio donatore una volta compiuti 18 anni.

Questa base giuridica crea coerenza e chiarezza sia per i pazienti sia per le cliniche: i riceventi sanno fin dall’inizio che i donatori non sono anonimi e i bambini concepiti attraverso la donazione godono di diritti duraturi riguardo alle proprie origini genetiche.

2. Protezione e diritti delle persone nate da donazione

La legge portoghese stabilisce che i dati dei donatori debbano essere conservati per almeno 75 anni e che l’identità del donatore possa essere resa accessibile quando il bambino raggiunge la maggiore età.

Questa conservazione a lungo termine dei dati garantisce che la storia medica e le informazioni sulle origini biologiche rimangano disponibili per un periodo prolungato.

3. Qualità, scelta e diversità nelle banche dei donatori

Ferticentro gestisce la più grande banca di donatori Open-ID del Portogallo, con una selezione diversificata di donatori che consente ai riceventi di trovare la corrispondenza biologica più adatta.

4. Supporto etico e psicologico

Sia ai donatori sia ai riceventi vengono offerti consulenza e supporto.

Oltre alla valutazione psicologica effettuata nell’ambito del processo di screening dei donatori, la consulenza dedicata ai donatori li prepara alla possibilità di un futuro contatto.

La consulenza rivolta ai riceventi aiuta invece gli aspiranti genitori ad affrontare gli aspetti emotivi ed etici della selezione del donatore e delle decisioni relative alla comunicazione delle origini del bambino.

«Presso Ferticentro non consideriamo la donazione Open-ID una tendenza o un servizio aggiuntivo. È integrata nel sistema giuridico portoghese, supportata da percorsi strutturati di consulenza e sostenuta da un programma di donazione che abbiamo sviluppato ponendo al centro la trasparenza a lungo termine», Dott.ssa Simone Subtil, Specialista in Ostetricia e Ginecologia, Ferticentro.

In che cosa il Portogallo si differenzia dalla Spagna e da altri Paesi

Il confronto tra il Portogallo e altri Paesi europei, in particolare la Spagna, mette in evidenza approcci filosofici e giuridici differenti riguardo all’identità dei donatori.

Spagna: l’identità dei donatori è rigorosamente anonima

In Spagna, la donazione di ovociti e spermatozoi avviene nell’ambito di un sistema di anonimato previsto dalla legge.

L’identità dei donatori non può essere rivelata né ai riceventi né alle persone nate grazie alla donazione, nemmeno in una fase successiva della vita.

Questo determina dinamiche molto diverse:

• Accesso alle informazioni identificative rispetto alla loro indisponibilità: In Spagna, i riceventi ottengono informazioni limitate sui donatori, incentrate sui criteri medici e sulle caratteristiche fenotipiche, ma non ricevono dati identificativi.
• Chiarezza psicologica rispetto all’incertezza per tutta la vita: Gli adulti nati grazie a una donazione in Spagna non dispongono di un percorso legale per conoscere l’identità del proprio donatore. Questo spesso comporta un’incertezza persistente e difficoltà continue nella formazione dell’identità e nell’elaborazione psicologica nel corso della vita.
• Facilità di accesso alla donazione rispetto all’accesso a lungo termine all’identità: Il modello spagnolo dà priorità alla riservatezza del donatore, un elemento che, secondo molti medici, può favorire un numero maggiore di donatori, ma limita l’accesso alle informazioni sulle origini genetiche.

Al contrario, il modello Open-ID portoghese offre alle persone nate da donazione maggiori possibilità di scelta per il futuro, senza compromettere la sicurezza o il ruolo giuridico dei donatori o dei genitori.

Informazioni e possibilità disponibili per i riceventi oggi e in futuro

Informazioni immediatamente disponibili per i riceventi

Quando selezionano un donatore Open-ID presso cliniche come Ferticentro, i riceventi possono aspettarsi i seguenti standard e informazioni:

• Profili estesi dei donatori che comprendono caratteristiche fisiche (ad esempio altezza e colore degli occhi), percorso di studi, hobby, aspirazioni e tratti della personalità, entro i limiti previsti dalla legge.
• I donatori vengono sottoposti a controlli completi per individuare malattie genetiche e infettive, con valutazioni psicologiche volte a confermarne l’idoneità prima che siano resi disponibili per la selezione.
• Matching genetico facoltativo tra ricevente e donatore, con l’analisi di mutazioni genetiche condivise su un massimo di 2.200 geni.

Questa ricchezza di informazioni favorisce decisioni informate e attentamente ponderate.

Accesso alle informazioni nel lungo periodo

• Accesso all’identità del donatore dai 18 anni: I bambini nati grazie a una donazione hanno il diritto di ottenere informazioni sull’identità del donatore, qualora decidano di esercitare tale diritto.
• Informazioni sanitarie ed ereditarie: I futuri adulti hanno accesso alle informazioni genetiche disponibili sul donatore, che possono fornire indicazioni preziose per l’assistenza medica e la pianificazione familiare.
• Database riservato ma accessibile: Le informazioni vengono conservate in modo sicuro, mantenendo un equilibrio tra la tutela della privacy individuale e il diritto di accedere ai dati identificativi quando appropriato.

Questo accesso dinamico ai dati rappresenta uno dei principali vantaggi del sistema Open-ID portoghese.

Caso clinico

Il seguente caso clinico di una paziente di Ferticentro illustra come questi principi etici e giuridici si traducano nell’assistenza concreta ai pazienti.

Il caso descrive il percorso di una paziente spagnola che desidera diventare madre single attraverso una donazione in Portogallo.

La sua scelta è motivata non soltanto dalla possibilità di accedere al trattamento, ma soprattutto dall’opportunità di garantire al proprio figlio una maggiore trasparenza in futuro grazie al modello Open-ID. In Spagna, infatti, quando è necessaria una donazione di sperma, il bambino nato non potrà mai accedere a queste informazioni.

Il caso riflette inoltre l’importanza della consulenza genetica personalizzata e del supporto multidisciplinare nella moderna medicina della riproduzione.

Si tratta di una paziente spagnola di 36 anni che desidera realizzare un progetto di genitorialità da sola e che ha scelto di sottoporsi al trattamento in Portogallo in virtù della legislazione portoghese sulla donazione non anonima.

La paziente non presenta una storia clinica personale o ginecologica rilevante. È nulligravida (una donna che non è mai stata incinta) e in precedenza, all’età di 31 anni, si era sottoposta a crioconservazione degli ovociti in Spagna.

L’anamnesi familiare evidenzia un caso di retinite pigmentosa nel nonno materno.

La madre della paziente si è sottoposta a test genetici, che non hanno identificato alterazioni genetiche.

Il caso è stato valutato dal nostro genetista e la paziente è stata informata che, sebbene non siano state riscontrate alterazioni genetiche nella madre, non è possibile escludere completamente che sia portatrice di una possibile retinopatia legata al cromosoma X.

Le è stato inoltre spiegato che, poiché non è stata identificata alcuna causa genetica all’interno della famiglia, non è possibile valutare il rischio di ricorrenza della malattia negli embrioni e, pertanto, non vi è indicazione per la PGT-M.

La paziente si trova attualmente nella fase di selezione del donatore. Ha scelto di effettuare il matching genetico e i risultati saranno discussi durante una consulenza genetica.

Conclusione

La donazione Open-ID rappresenta un approccio moderno, etico e centrato sulla persona nell’ambito dei trattamenti per la fertilità.

In Portogallo, grazie a un quadro normativo chiaro e al supporto di cliniche come Ferticentro, offre agli aspiranti genitori trasparenza, possibilità di scelta e sicurezza dal punto di vista etico, garantendo al tempo stesso che gli adulti nati da donazione mantengano per tutta la vita il diritto di accedere alla propria identità.

Questa inclusività, unita a pratiche cliniche di alta qualità e al supporto psicologico, è il motivo per cui la donazione Open-ID è considerata una delle migliori opzioni per le famiglie che cercano trattamenti di fertilità con donazione di gameti in Portogallo.

Domande frequenti (FAQ)

1. Che cos’è un donatore Open-ID e in che cosa si differenzia da una donazione anonima?

Un donatore Open-ID è una persona che dona ovociti o spermatozoi nell’ambito di un modello di donazione non anonima. Ciò significa che acconsente alla possibilità che la persona nata grazie a quei gameti donati possa accedere alle sue informazioni identificative una volta raggiunta la maggiore età.

In questo modello:

• I riceventi ottengono profili dettagliati dei potenziali donatori prima della selezione, comprese caratteristiche fisiche e personali, senza che vengano rivelati in anticipo dati identificativi.
• Le persone nate grazie a una donazione possono richiedere, all’età di 18 anni, l’accesso all’identità del donatore.
• I donatori non hanno diritti genitoriali né obblighi legali nei confronti dei bambini nati dalla loro donazione, ma devono essere preparati alla possibilità che la loro identità venga resa accessibile più avanti nella vita.

Al contrario, la donazione anonima, comune in Paesi come la Spagna, mantiene riservata l’identità del donatore e né il ricevente né il figlio nato dalla donazione hanno accesso legale alle informazioni identificative.

Il modello anonimo dà priorità alla privacy e alla riservatezza, mentre l’Open-ID privilegia la trasparenza e il diritto all’identità delle persone nate grazie a una donazione.

2. Perché la donazione Open-ID è considerata vantaggiosa per i futuri bambini?

La donazione Open-ID riconosce che l’accesso alle informazioni biologiche e genetiche può offrire benefici significativi per tutta la vita alle persone nate grazie a una donazione.

I principali vantaggi sono diversi:

• Identità e sviluppo psicologico: La possibilità di conoscere le proprie origini genetiche può aiutare le persone nate grazie a una donazione a sviluppare un senso più forte della propria identità personale e a sostenere il loro benessere emotivo.
• Accesso alla storia medica: Conoscere il patrimonio genetico e la storia sanitaria del donatore può essere importante per l’assistenza medica, consentendo di prendere decisioni informate sulla prevenzione sanitaria e sulla pianificazione familiare.
• Accesso controllato e assistito: Secondo la legge portoghese, le informazioni sui donatori vengono conservate in registri riservati. Se una persona nata grazie a una donazione decide di accedere a queste informazioni dopo i 18 anni, il processo viene gestito all’interno di un quadro regolamentato ed etico, con il supporto di cliniche come Ferticentro.

Nel complesso, l’Open-ID crea un equilibrio tra la tutela della privacy e la possibilità di accesso futuro, consentendo alle persone di decidere quando, o se, desiderano approfondire le proprie origini genetiche.

Si tratta di un aspetto fondamentale della storia personale che i modelli anonimi non garantiscono.

3. In che modo il quadro giuridico portoghese sostiene la donazione Open-ID?

Il Portogallo si distingue in Europa per l’obbligo legale che le donazioni di gameti siano non anonime.

Nel 2018, la Corte Costituzionale portoghese ha dichiarato incostituzionale la donazione anonima, stabilendo che tutte le donazioni future debbano essere, per impostazione predefinita, a identità aperta.

Questo quadro normativo significa che:

• Le informazioni sull’identità del donatore vengono conservate e sono accessibili agli adulti nati grazie a una donazione una volta compiuti 18 anni.
• I registri vengono conservati in modo sicuro per almeno 75 anni, come previsto dalla legge portoghese (Legge n. 32/2006), garantendo la conservazione dei dati a lungo termine.
• I donatori vengono informati in modo completo sul processo di consenso, assicurando il rispetto dei principi etici e la trasparenza.

Attraverso questa struttura giuridica, il Portogallo integra pienamente i principi Open-ID nella pratica clinica quotidiana, consentendo alle famiglie e ai singoli individui di intraprendere percorsi di medicina della riproduzione trasparenti e supportati.

4. Quali informazioni sui donatori sono disponibili per i riceventi e per i futuri adulti nati da donazione?

Nei sistemi Open-ID come quello di Ferticentro:

• Accesso immediato per i riceventi (prima del trattamento): Gli aspiranti genitori possono consultare profili approfonditi dei donatori che comprendono caratteristiche fisiche, istruzione, hobby, racconti personali e informazioni sanitarie, senza alcun dato identificativo.
• Accesso a lungo termine (dopo i 18 anni): Gli adulti nati grazie a una donazione possono richiedere dati identificativi sul proprio donatore ed eventuali informazioni sanitarie o genetiche aggiornate conservate dalla clinica o nei registri centrali.
• Dati medici e genetici: Coloro che scelgono di accedere a questi registri possono ottenere informazioni rilevanti per la propria assistenza medica e per le decisioni relative alla pianificazione familiare.

Sebbene la condivisione di fotografie dei donatori adulti sia vietata dalla legge, i profili estesi mirano a fornire dettagli personali sufficienti per consentire una scelta del donatore consapevole e ponderata, senza compromettere la privacy.

5. Esistono preoccupazioni etiche legate alla donazione Open-ID e come vengono affrontate?

Come qualsiasi altra opzione di trattamento per la fertilità, anche la donazione Open-ID solleva questioni etiche, in particolare riguardo alla privacy dei donatori, ai possibili contatti futuri e all’impatto psicologico sulle persone nate grazie a una donazione.

Le cliniche e gli organismi di regolamentazione affrontano queste questioni attraverso:

• Consenso informato: I donatori ricevono una consulenza e una valutazione approfondite, per assicurarsi che comprendano cosa comporti una donazione aperta, inclusa la possibilità di un futuro contatto.
• Protocolli di riservatezza e protezione dei dati: Sebbene l’accesso all’identità sia possibile in una fase successiva della vita, esso è attentamente regolamentato e donatori e persone nate dalla donazione possono cercare un contatto soltanto se scelgono di farlo.
• Supporto ai riceventi: Sia ai donatori sia ai riceventi vengono offerti consulenza e supporto durante tutto il processo. I donatori vengono preparati alla possibilità di un futuro contatto, mentre i riceventi vengono sostenuti nell’affrontare gli aspetti emotivi ed etici della selezione del donatore e del trattamento.

Questo quadro etico integrato garantisce che l’apertura non comprometta i confini personali, ma ampli semplicemente le possibilità in modo responsabile e trasparente.

La donazione Open-ID è una decisione profondamente personale ed è naturale avere domande sui suoi aspetti etici, legali ed emotivi.

Se desiderate parlarne, siete invitati a contattare la Dott.ssa Ana Torgal e il team di Ferticentro.

Saranno lieti di rispondere alle vostre domande e di spiegarvi come funziona il processo nella pratica, senza alcun obbligo di procedere con il trattamento.